Joffrey A. - Ileostoma

Interview met Joffrey (45) uit Oud-Turnhout

Wat zijn jouw hobby’s, Joffrey?
“Ik hou van tuinieren, wandelen, fietsen en gitaar spelen.”

Kan je iets vertellen over wie je bent als persoon?
Joffrey is een doorzetter die ondanks alles blijft zoeken naar oplossingen. Hij wil graag dat mensen weten dat het leven met een stoma wel degelijk mogelijk is, zonder jezelf te verliezen.

Sinds wanneer heb je een stoma?
“Op mijn 15e had ik al tijdelijk een stoma voor drie maanden. Sinds mijn 43e heb ik er opnieuw één, deze keer blijvend.”

Welke soort stoma heb je?
“Ik heb een ileostoma.”

Waarom kreeg je een stoma?
“Ik heb FAP* en er werd een tumor ontdekt in het laatste stukje van mijn dikke darm.”

Hoe voelde je je na het krijgen van je stoma en hoe ging je er toen mee om?
“Op mijn 15e was het echt moeilijk. Er waren veel problemen en weinig ondersteuning, maar dankzij Rik van Stoma Vlaanderen kregen we het uiteindelijk op punt. Hierdoor was ik al een beetje gewoon aan het idee toen ik mijn blijvende stoma kreeg. Toch was ik teleurgesteld dat ik er uiterlijk anders uitzag dan anderen, zeker toen mijn achterwerk na de operatie op dat van een baviaan leek. Stap voor stap zijn we verder gegaan, en vandaag is er prachtige ondersteuning. Via sociale media vond ik lotgenoten en hulp. Wat nog steeds lastig blijft, is kleding en er zo normaal mogelijk uitzien.”

Hoe ga je er vandaag mee om?
“Na bijna 2,5 jaar heb ik alles zo goed als terug op de rails. Na een jaar begon mijn materiaal te lekken, maar samen met mijn bandagist vond ik een nieuwe oplossing die me weer veel vrijheid en zekerheid geeft. Ik ga nu zelfs zwemmen met een zwemband en heb tijdens een vakantie al eens een sauna gedaan. Mijn stoma heeft ook voordelen tegenover mijn pouch, vooral qua eten. Het moeilijkste blijft kleding en het verbergen van de stoma.”

Welk positief advies geef je aan nieuwe stomadragers of mensen die binnenkort een stoma krijgen?
“Je bent niet alleen. Ook al lijkt het soms alsof je nooit een andere stomadrager tegenkomt, zoek gewoon even ‘stoma’ op Instagram en er gaat een hele wereld voor je open. Vind jezelf terug en leef. Het is geen beperking.”

* Wat is FAP?

FAP staat voor Familiaire Adenomateuze Polyposis. Dit is een erfelijke aandoening waarbij er veel poliepen (kleine goedaardige gezwelletjes) ontstaan in de dikke darm en endeldarm. Zonder behandeling kunnen deze poliepen uitgroeien tot darmkanker op jonge leeftijd.

Daarom wordt vaak preventief de dikke darm verwijderd en krijgen mensen met FAP soms een stoma of pouch. Zo kunnen zij verder leven zonder voortdurend angst voor kanker. Dankzij regelmatige opvolging en tijdige behandeling kunnen mensen met FAP een goed en actief leven leiden.

Herken je jezelf in Joffrey zijn verhaal, heb je vragen voor hem en zou je graag in contact komen?

Stuur dan een mailtje naar: info@bellawear.be en we bezorgen je zijn gegevens!