Joffrey A. - Ileostomie
Interview avec Joffrey (45 ans), d’Oud-Turnhout
Quels sont vos hobbies, Joffrey ?
« J’aime le jardinage, la marche, le vélo et jouer de la guitare. »
Pouvez-vous nous parler un peu de vous en tant que personne ?
Joffrey est une personne persévérante qui continue à chercher des solutions malgré les difficultés. Il souhaite que les gens sachent qu’il est tout à fait possible de vivre avec une stomie sans se perdre soi-même.
Depuis quand avez-vous une stomie ?
« À 15 ans, j’ai déjà eu une stomie temporaire pendant trois mois. Depuis mes 43 ans, j’en ai à nouveau une, cette fois-ci de manière permanente. »
Quel type de stomie avez-vous ?
« J’ai une iléostomie. »
Pourquoi avez-vous eu une stomie ?
« J’ai une PAF* et une tumeur a été découverte dans la dernière partie de mon côlon. »
Comment vous êtes-vous senti après avoir eu votre stomie et comment avez-vous géré cela ?
« À 15 ans, c’était vraiment difficile. Il y avait beaucoup de problèmes et peu de soutien, mais grâce à Rik de Stoma Vlaanderen, nous avons finalement pu tout mettre au point. Cela m’a permis d’être déjà un peu habitué à l’idée lorsque j’ai eu ma stomie permanente. J’étais toutefois déçu de voir que mon apparence était différente de celle des autres, surtout lorsque, après l’opération, mon postérieur ressemblait à celui d’un babouin. Petit à petit, nous avons avancé, et aujourd’hui, il existe un excellent soutien. Grâce aux réseaux sociaux, j’ai trouvé des personnes dans la même situation et de l’aide. Ce qui reste difficile, c’est de s’habiller et d’avoir l’air aussi normal que possible. »
Comment gérez-vous cela aujourd’hui ?
« Après presque 2,5 ans, tout est pratiquement revenu à la normale. Après un an, mon matériel a commencé à fuir, mais avec l’aide de mon bandagiste, nous avons trouvé une nouvelle solution qui m’apporte à nouveau beaucoup de liberté et de sécurité. Je vais maintenant même nager avec une ceinture de bain et j’ai déjà profité d’un sauna pendant des vacances. Ma stomie présente également des avantages par rapport à ma poche interne, notamment en ce qui concerne l’alimentation. Ce qui reste le plus difficile, c’est de s’habiller et de cacher la stomie. »
Quel conseil positif donneriez-vous aux nouvelles personnes stomisées ou à celles qui vont en avoir une bientôt ?
« Vous n’êtes pas seul(e). Même si parfois vous avez l’impression de ne jamais croiser d’autres personnes stomisées, il suffit de chercher ‘stomie’ sur Instagram et un tout nouveau monde s’ouvrira à vous. Retrouvez-vous et vivez. Ce n’est pas une limitation. »
* Qu’est-ce que la FAP ?
La PAF signifie Polypose Adénomateuse Familiale. C’est une maladie héréditaire qui entraîne la formation de nombreux polypes (petites tumeurs bénignes) dans le côlon et le rectum. Sans traitement, ces polypes peuvent évoluer en cancer colorectal à un âge précoce.
C’est pourquoi, dans de nombreux cas, le côlon est retiré de manière préventive, et les personnes atteintes de FAP reçoivent parfois une stomie ou une poche interne. Cela leur permet de continuer à vivre sans la peur constante du cancer. Grâce à un suivi régulier et à un traitement approprié, les personnes atteintes de FAP peuvent mener une vie active et de qualité.
