Linda v D. - Ileostomie
Interview avec Linda van Doremalen
Peux-tu te présenter brièvement ?
Je m’appelle Linda van Doremalen, j’ai 50 ans et je viens d’Oirsbeek, dans le Limbourg méridional (Pays-Bas). Mes hobbies sont la natation, les voyages et les sorties conviviales avec mes amies. Je suis une personne ambitieuse, qui aime repousser ses limites (dans la mesure du possible) et qui aborde les défis de la vie avec humour, un peu d’autodérision et beaucoup d’optimisme.
Quand as-tu eu ta première stomie ?
Ma première stomie a été posée à l’âge de 32 ans, en urgence, après un infarctus intestinal important qui a nécessité l’ablation de tout mon intestin grêle et de mon côlon. Il ne me restait que 10 cm du duodénum. À 46 ans, j’ai reçu ma deuxième stomie, cette fois-ci définitive.
Peux-tu nous en dire un peu plus sur cette première stomie ?
C’était une stomie high output très haute, directement reliée au duodénum. Elle était en fait provisoire, car j’étais en même temps sur liste d’attente pour une transplantation intestinale. J’ai vécu avec cette stomie pendant 4 ans, et ce furent 4 années très difficiles. Il n’existait pratiquement pas de matériel adapté, j’ai eu de nombreuses fuites et des problèmes de peau. J’ai même passé presque 3 ans en continu à l’hôpital universitaire de Maastricht, en attendant un donneur compatible.
Quand les choses ont-elles changé ?
En 2011, j’ai reçu l’appel qui m’a sauvé la vie : l’UZ Leuven m’a annoncé qu’un donneur était disponible. J’ai alors subi une transplantation de l’intestin grêle, du foie et du pancréas. Après cette opération, j’ai eu une iléostomie définitive, que je porte maintenant depuis presque 14 ans. Pour moi, cela a été un vrai soulagement et une plus grande liberté, surtout comparé aux années difficiles d’avant.
Comment vis-tu aujourd’hui avec ton iléostomie ?
Je ne ressens aucune limitation. Bien sûr, il y a des choses auxquelles je dois faire attention, mais je ne les vis pas comme un fardeau. Je parle ouvertement de ma stomie : pour moi, elle fait partie de ma gratitude, car grâce à mon donneur je vis depuis près de 14 ans du temps en plus.
Quelles activités fais-tu actuellement ?
Je fais du bénévolat, par exemple comme accompagnatrice infirmière auprès d’une ambulance de vœux et comme conférencière pour la Fondation Néerlandaise de Transplantation. Je nage deux fois par semaine, je vais au sauna (uniquement les jours en maillot), je fais du sport — sauf les sports de contact ou les exercices abdominaux — et je peux presque tout manger et boire. Heureusement, j’ai rarement des fuites.
Quel message aimerais-tu transmettre aux personnes qui vont avoir une stomie ?
Gardez toujours à l’esprit qu’une stomie n’est pas la fin de votre vie, mais souvent le début d’une nouvelle vie, avec une autre forme de liberté. Donnez-vous le temps de vous y habituer, trouvez le matériel qui vous convient le mieux et ne laissez rien ni personne vous empêcher de tirer le meilleur de votre existence. La vie est, à mes yeux, aussi belle avec qu’sans stomie. Tout dépend de ce que vous en faites !
Pour finir : y a-t-il quelque chose dont tu es particulièrement fière ?
Oui ! En novembre 2024, j’ai fait la Caminito del Rey en Espagne, une magnifique randonnée en hauteur le long des rochers et des montagnes. C’était un vrai défi personnel, et je suis très fière d’avoir pu le réaliser. (Voir aussi ma photo !)
