Henk G. - Colostomie

Vivre et voyager avec une stomie

Pouvez-vous vous présenter brièvement ?
Henk : Je m'appelle Henk Geelen, j’ai 76 ans, je vis à Maastricht et je mène une vie plutôt solitaire. Je suis psychologue et travailleur social de formation, et j’ai beaucoup travaillé à l’international, notamment à Naples et Palerme. C’est de là que me vient mon grand amour pour l’Italie. Je fais du vélo depuis des années, même sur de longues distances, et je n’ai peur de rien. Ma dernière compagne est décédée il y a neuf ans d’un cancer du côlon, avec une stomie. Ce n’est donc pas quelque chose d’inconnu pour moi. J’ai pu m’occuper d’elle jusqu’à la (douloureuse) fin.

Pourquoi avez-vous reçu une stomie ?
Henk : Fin 2019, j’ai remarqué du sang dans mes selles. Diagnostic : cancer du rectum, stade 1, très proche du sphincter. Après une opération en janvier 2020, tout semblait bien aller au début, pas de tumeur ni de stomie en sortant du bloc — on a même fêté ça au chevet — mais après une fuite anastomotique, j’ai dû subir trois opérations d’urgence. J’ai passé six jours dans le coma en soins intensifs. Ensuite, j’ai eu une iléostomie temporaire et une colostomie non fonctionnelle. Cette iléo (« elle ») était difficile : beaucoup de fuites, changement de poche six fois par jour. En 2021, elle a été transformée en colostomie. Un vrai soulagement.

Comment vivez-vous aujourd’hui avec une stomie ?
Henk : Plutôt bien, en réalité. Ma stomie actuelle (« il ») produit régulièrement avec une bonne « texture », et ne fuit jamais. Et j’ai trouvé le bon matériel avec le système convexe à clip de Coloplast. Je fais de nouveau du vélo et du camping, désormais avec un vélo électrique, avec du matériel pour stomie pour un mois et demi sur mon vélo quand je pars en grande randonnée. Il demande bien sûr une attention particulière, mais j’ai trouvé un bon rythme de soins. J’utilise depuis longtemps quatre ceintures Bellawear que je change régulièrement. Elles me sont indispensables. En France et en Italie, je donne des retours dans chaque camping sur les aménagements pour porteurs de stomie dans les toilettes accessibles (miroir, lavabo, étagère, crochets), par solidarité avec d’autres patients.

Vous avez récemment eu un accident. Que s’est-il passé ?
Henk : Début juin, j’ai eu un accident de vélo en France. Fissure au genou, côtes contusionnées et perte de force dans la jambe droite. J’ai porté une attelle rigide pendant la première semaine. Ma stomie est restée calme, elle s’est adaptée à mon état. On aurait presque dit qu’elle traversait le traumatisme et la guérison avec moi. De retour à la maison, je retrouve peu à peu mes forces, et la stomie refonctionne bien et régulièrement. La meilleure, à mon avis.

Que souhaitez-vous dire à d’autres personnes vivant avec une stomie ?
Henk : Que la vie continue, même avec une stomie. Mieux encore : elle m’a sauvé la vie. Je me suis réajusté à une nouvelle version de moi-même à 100 %, j’ai travaillé dur à ma rééducation physique et mentale, et j’ai l’impression d’avoir récupéré à 125 %. Bien sûr, il y a des défis et des incertitudes — surtout en voyage — mais tant de choses sont possibles. Oser essayer, c’est ma devise. Aujourd’hui, j’ai une vision différente de la vie, et je ressens beaucoup de gratitude. J’ai aussi appris à parler ouvertement de tout ce qui touche à la stomie en quatre langues. Et là où je le peux, j’essaie de briser le tabou autour des stomies, pour pouvoir signifier quelque chose pour d’autres porteurs — y compris à l’international.