Une stomisée sous les projecteurs : Stephanie.

Question 1 : Quel est votre nom et quel âge avez-vous ?
Stephanie : Mon nom est Stephanie et j'ai 42 ans.

Question 2 : D'où venez-vous ?
Stephanie : Je viens des Pays-Bas, de la ville d'Utrecht.

Question 3 : Quels sont vos hobbies ?
Stephanie : J'aime être créative. Je fais des bijoux en argent, je tricote des tapisseries murales et j'aime peindre. Je suis vraiment heureuse de créer de belles choses. En plus de cela, je travaille dans une école primaire, et j'en tire également beaucoup de satisfaction. Travailler avec les enfants me donne beaucoup d'énergie.

Question 4 : Comment vous décririez-vous en tant que personne ?
Stephanie : Je me considère comme une personne positive. Malgré les nombreuses opérations et complications que j'ai traversées, j'essaie toujours de voir les points positifs, aussi difficiles que cela puisse être. Je crois qu'une attitude positive m'aide énormément à surmonter les moments difficiles.

Question 5 : Depuis quel âge avez-vous une stomie ?
Stephanie : J'ai été diagnostiquée à 35 ans et j'ai eu ma stomie quand j'avais 36 ans.

Question 6 : Quel type de stomie avez-vous ?
Stephanie : J'ai une colostomie, et plus tard j'ai subi une amputation du rectum. Aujourd'hui, j'ai ce que l'on appelle un « Barbie-butt », car mes fesses ont été cousues ensemble. Heureusement, je peux en rire ! ;)

Question 7 : Quelle a été la raison pour laquelle vous avez dû avoir une stomie ?
Stephanie : J'ai été diagnostiquée avec le syndrome VACTERL, un ensemble de différentes malformations qui se sont développées avant ma naissance dans l'utérus. Mon dos et mon plancher pelvien n'étaient pas bien formés, ce qui m'a causé de graves problèmes. Mais pendant longtemps, personne ne savait exactement ce qui n’allait pas.

Finalement, je suis arrivée dans une clinique où après un heure et demie d'examens, ils ont enfin pu m'expliquer ce qui n'allait pas. C'est alors qu'il est devenu clair qu'une stomie pourrait être une bonne solution à mes problèmes.

Question 8 : Comment vous êtes-vous sentie après l'obtention de votre stomie ? Comment l'avez-vous vécue à ce moment-là ?
Stephanie : Pour moi, cela a été une véritable libération. Je pouvais de nouveau faire des choses amusantes sans avoir peur ou souffrir. Vivre avec la stomie a été étonnamment facile. Le matériel s'est rapidement bien ajusté à mon corps et à mes besoins. J'ai retrouvé confiance en moi et j'ai recommencé à avoir confiance en mon corps.

Question 9 : Comment gérez-vous cela maintenant ?
Stephanie : Malheureusement, après l'opération de la stomie, j'ai eu beaucoup d'autres opérations abdominales, ce qui a entraîné plusieurs grosses hernies. Le risque de hernies après une opération de stomie est quelque chose dont je n'étais pas au courant au départ. On m'a dit de ne pas soulever pendant six semaines, mais c'était à peu près tout. Si j'avais su à l'époque ce que je sais maintenant, j'aurais été beaucoup plus prudente avec le port de charges lourdes et les travaux physiques.

Ce que je veux dire aux nouvelles stomisées, c'est que le risque de hernie est important, mais il peut être réduit en ne soulevant pas ou en ne faisant pas de travail lourd. Si vous êtes consciente de cela et que vous en tenez compte, le risque de hernie sera bien moindre. Les conséquences d'une hernie peuvent être graves, et je ne le souhaite à personne.

Question 10 : Quel conseil donneriez-vous aux nouvelles stomisées ou à ceux qui vont bientôt avoir une stomie ?
Stephanie : J'ai beaucoup été soutenue par d'autres personnes qui vivaient la même chose. Il existe plusieurs groupes sur Facebook où vous pouvez poser toutes vos questions. Personne ne trouve cela étrange, et tout le monde est très amical et prêt à aider. Cela vous donnera une idée de ce à quoi vous attendre avant l'opération, et même après l'opération, vous aurez souvent beaucoup de questions et vous pourrez y trouver des réponses. Au début, vous pensez peut-être que vous êtes la seule, mais croyez-moi, nous sommes nombreux. Nous avons toutes vécu une expérience similaire et nous sommes là les uns pour les autres !